Statuto

Stralcio all. B esplicativo all'Atto Costitutivo e Statuto

FONDAZIONE CASA SOLIDALE DOPO DI NOI O.N.L.U.S.

PER LA DOMICILIARITA’ DI TIPO SOLIDALE AREA SALUTE MENTALE – DISAGIO PSICHICO PER PERSONE ORFANE E/O PRIVE DI RIFERIMENTI FAMILIARI

PREMESSA

Un paese in guerra

La problematica che investe il paziente psichiatrico cronico è di una complessità unica nel suo genere in quanto tocca tutti gli aspetti esistenziali delle figure coinvolte e a ciascun dal suo punto di vista: se da un lato ci sono persone scienti che pensano, calcolano, progettano… , dall’altro c’è una persona, un tantalo in lotta coi suoi fantasmi, lì a zittire voci turpi, urla, insulti; a schivare colpi e pericoli, agguati; ad osservare effetti devastanti inimmaginabili sul suo corpo e su quello degli altri; il suo vissuto è come un incubo perenne che gli dura una vita e non ci si sveglia mai… Come per tutti, ci sono gli alti e i bassi, varie modulazioni del sentire, ma permane il vissuto dei ricordi che rincorrono la persona ammalata come un nido di vespe che vogliono prendere il posto del suo cuore e rubargli l’anima.

Noi che pensiamo, calcoliamo, progettiamo… , dovremmo considerare l’ammalato psichiatrico come un territorio in guerra e portargli rispetto come ad un campo minato. ’E un paese in guerra contro se stesso che non fa male a nessuno e non può colpire perché non vede gli altri, rinchiuso nei propri confini in una perenne guerra civile. Questo paese è solo, lontano non esiste neanche per se stesso. Non vede la neve, non sente la pioggia, neanche le macchine per strada ed i semafori; non avverte lo sporco, le stagioni, le coperte che gli cadono dal letto e resta al gelo, sudato nel suoi pensieri ad attorcigliarsi nelle lenzuola quando ci sono…

Noi che siamo capaci anche di volere bene, se questa deflagrazione ha sconquassato la nostra casa le proviamo tutte: le preghiere, gli esorcismi, gli ospedali specializzati, psicoterapeuti, medici, … , alla fine, soli e se forti di speranza, veniamo risucchiati dal vortice che ci trascina nella mischia della guerra accanto a “lui” a combattere i suoi fantasmi; gli batti la mano, lo riscaldi con un abbraccio, lo contieni con una stretta, … , con martellamenti ripetuti all’infinito, come a voler scolpire una statua dalla pietra, di cui non si riesce mai ad abbozzare la testa. Poi… una sillaba… la statua risponde. E si comincia da lì.

Dove si parla molto non si sa quello che si dice… e con questo in sintesi si vuol condensare rispettosamente l’aspetto più carente della psichiatria, ovvero l’assenza aldilà delle varie teorie di un fondamento scientifico certo sull’eziologia, la patogenesi, la terapia sia farmacologica sia psicoterapeutica delle malattie trattate benché si debba riconoscerne gli estenuanti sforzi delle ricerche ed alcune incoraggianti prospettive che si profilano nel tempo a venire.

 

FINALITA’ ISTITUZIONALI DELLA FONDAZIONE

LA STORIA CHE NON HA INSEGNATO NIENTE

Dai manicomi ai minicomi

Una volta c’erano i manicomi… Oggi, così come i lager, inorridiscono in vecchie, gelide, grigie foto, film. Sappiamo. Poi venne Basaglia e si capì che la follia apparteneva all’uomo e che questi ha una dignità... Si chiusero i manicomi e si regolamentò il Trattamento Sanitario Obbligatorio con la Legge n.180 del 1978 e con la Legge 833 dello stesso anno, qua e là, nel disorientamento generale, qualche Regione cominciò a istituire servizi territoriali, i Centri di Igiene Mentale. Fu così che venne spostato il problema assistenziale nelle famiglie che vennero sempre più incatenate ad una drammatica situazione clinica e ad un’assistenza attenta e continua, senza pause, estenuante. Le famiglie erano logorate dal confronto ossessivo con un’esistenza delirante, senza sostegni, prive di strumenti, di  capacità… Finalmente con i progetti obiettivo per la tutela della salute mentale 1994 e progetto obiettivo 1998/2000 si pervenne all’attuale sistema assistenziale psichiatrico: in sintesi il primo progetto istituiva il dipartimento di salute mentale, strutturato come di seguito;

  • Centri di salute mentale e ambulatori per assistenza territoriale e domiciliare;
  • p.d.c e day hospital per assistenza in regime di ricovero;
  • Centri diurni per interventi socio-riabilitativi in regime semiresidenziale;
  • Strutture residenziali per interventi terapeutico-riabilitativi in regime residenziale, divise in comunità ad alta,media e bassa protezione in base al tempo necessario per gli interventi riabilitativi.

 Il progetto obiettivo 1998/2000 precisò le finalità che il d.s.m. deve perseguire:

  • progetti di ricostruzione del tessuto relazionale, sociale ed affettivo della persona con disturbi mentali con la presa in carico in collaborazione con associazioni, familiari, volontariato e servizi sanitari e sociali;
  • coinvolgimento della famiglia nella formulazione e attuazione del piano terapeutico-riabilitativo volontario;
  • recuperare utenti gravi;
  • sostenere la nascita di gruppi di auto aiuto e cooperative sociali che favoriscano l’inserimento lavorativo;
  • promuovere informazione sui disturbi mentali gravi per diminuire pregiudizi e incoraggiare solidarietà;
  • dotarsi di un sistema informativo-carta dei servizi e procedere alla valutazione di qualità.

Sembrerebbe che non manchi niente, il centro… le presa in carico… il piano terapeutico individuale… l’ascolto della famiglia… l’auto aiuto… carta servizi… qualità… volontariato… servizi sanitari e sociali… lotta ai pregiudizi… solidarietà…, ma a distanza di decenni si è aggiunto un altro e ancora un altro, tanti "diversi", perduti sulle strade e nelle famiglie.

La piena delle parole e delle belle intenzioni, dei piani sembra crescere ancora oggi; modifiche, proposte, disegni… ma, …ma nelle famiglie elette resta una disperata, dignitosa rassegnazione ad un fiacco fai da te in assoluto isolamento: un minicomio .

Chi è a terra caduto va aiutato e non aspettare che sia lui ad andare al Pronto Soccorso.

Se da un lato si assiste in più Regioni ad un proliferare di Associazioni, di Cooperative, di Residenze Sanitarie Assistite, Istituti, dall’altro cresce la sfiducia nelle stesse per quanto più spesso riportano le cronache giornaliere relativamente a violenze, maltrattamenti, segregazioni a cui vengono sottoposti i "DIVERSAMENTE DIVERSI", quelle pazze persone senza anima che non reagiscono mai.


LA FONDAZIONE: OBIETTIVI ISTITUZIONALI E SOCIALI

La Fondazione condivide gli sforzi degli studiosi e delle Istituzioni per la realizzazione di una pianificazione nazionale in relazione alla Salute Mentale, ne apprezza i contenuti alla luce delle attuali conoscenze scientifiche ed intende partecipare alle finalità che perseguono i Dipartimenti di Salute mentale, in collaborazione con i Servizi Sociali degli Enti Locali, con le Associazioni varie, con tutte le persone di buona volontà, promuovendo la ricerca di eventuali nuovi modelli assistenziali, favorendo la ricerca circa terapie innovative, con funzioni di stimolo e di supporto alle Istituzioni ed ai vari Enti interessati.

Intende realizzare anche l’attuazione di moduli abitativi ed assistenziali previsti dalla Legge n. 112 del 22 giugno 2016 "Disposizioni in materia di Assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” (Dopo di noi), secondo quanto anche previsto dalla D.G. Regione Campania n. 711 del 14.5.2004 “Linee di indirizzo concernenti le Strutture Residenziali e Semiresidenziali” ed anche della DGRC n. 666 del 6.12.2011 “Linee Guida dei Servizi per la Salute dei Cittadini Sofferenti Psichici”, come in dettaglio riportato nella parte relativa agli scopi della Fondazione.

Vuole proporre e realizzare anche idee alternative che possano essere ritenute più attuali e di alto valore scientifico, dotandosi di un Comitato Tecnico-Scientifico di Esperti.

Deve essere “le famiglie”, “i ragazzi”, il loro singhiozzo inespresso decodificando i bisogni, restituendo dignità e sorriso, forza e intraprendenza.

Si adopera a rompere l’isolamento familiare consolidando una rete di supporto al nucleo, con l’apporto di altri familiari e di figure empatiche nonché di facilitazione alla vita quotidiana anche attraverso il volontariato.

Prende in carico la famiglia in toto in previsione del DOPO per la preparazione e per una pianificazione condivisa e desiderata per il loro caro.

Si impone di considerare prioritari gli aspetti esistenziali della persona soggetto della pianificazione individuale del Dopo di Noi, quali ad esempio il rispetto degli hobby, passioni, gusti, dei sentimenti, ecc …, garantendo un’assistenza esperta, adeguatamente formata, pronta e calorosa.

Favorisce un modello assistenziale di tipo solidale, ospitando presso abitazioni di proprietà del singolo anche altre persone, con criterio di affinità per bisogno assistenziale, senza costi, tranne quelli relativi alla spesa quotidiana, nel caso di appartamenti non ancora accreditati, dividendo gli eventuali costi in parti uguali.

 

AMBITI DI ATTIVITA’ DELLA FONDAZIONE

La fondazione opera esclusivamente nel territorio della Regione Campania.


LA FONDAZIONE CASA SOLIDALE DOPO DI NOI O. N. L. U. S

Perché

La Fondazione nasce dall’esigenza di rispondere alle aspettative dei Genitori e dei "Ragazzi", così come di solito vengono chiamati questi figli e figlie sempre speciali, che si nutrirebbero di eterna giovinezza, di superare l‘angoscia del trapasso e di un disastro oltre che affettivo anche di tipo pratico, conseguente all’interruzione del processo assistenziale familiare ormai cristallizzato negli anni.

Il genitore vorrebbe fermare il tempo… Le docce, le passeggiate, lo spazzolino, la maglietta candida, continuare a portarli per mano anche se soltanto a guardare le vetrine della vita, in maniera estenuante, all’infinito, tra notti insonni, medici, assistenti, centri, cenni di pietosa solidarietà e cruda indifferenza nelle migliori ipotesi. Il genitore vuole il bene del proprio ragazzo: sa che ha bisogno di essere protetto come solo il bene sa fare e che solo un familiare potrebbe dare in maniera disinteressata. Ne ha viste tante, sa. E sa capire anche il rifiuto di fratelli, sorelle, cugini e di altri congiunti, di caricarsi addosso la "croce", loro che sono nella vita.

Istituti… Residenze Sanitarie… Case Famiglia… E se viene maltrattato chi potrà saperlo? E le medicine sapranno dargliele? E se sbagliano? Come saranno gli altri "ragazzi"? Gentili… Violenti…? Avrà qualche sorriso, una carezza? Che gli daranno da mangiare? Il dolce la domenica? Uscirà mai a passeggio? E se questi Enti falliscono, vengono chiusi? E se cambiano le Leggi?

Tutte le esperienze vengono portate a termine, si prova tutto, si fa tutto, anche per scrivere il copione di una vita ai margini.

Di là poi ci sono i ragazzi, che si affidano sempre, che quando possono ti sorridono e non sanno che una nera estate saranno abbandonati su un autostrada verso il loro destino e nessuno avrà pietà, nessuno vedrà…

La Fondazione Casa Solidale Dopo di noi O.n.l.u.s. è tutti i genitori, è tutti i ragazzi. Tutti insieme verso il futuro, pronti a prendere l’uno il posto dell’altro qualora venisse a mancare:

la Fondazione ha un proprio patrimonio vincolato agli scopi che persegue,non dipende dagli umori delle leggi e dei tempi;

la Fondazione non ha scopi di lucro; non sono previsti compensi agli organi direttivi, eventualmente solo agli impiegati, se necessari;

gli organi direttivi della Fondazione sono affiancati da genitori, familiari, eventualmente dai tutori designati dai genitori, che parteciperanno a tutte le decisioni più importanti e di interesse specifico;

la Fondazione è impegnata a realizzare la permanenza dei ragazzi presso la propria abitazione, senza soluzioni di continuità, anche dopo l'andata dei genitori, garantendo il mantenimento di tutti i processi della pianificazione assistenziale ed esistenziale decisa dai genitori stessi e condivisi dai ragazzi;

la pianificazione assistenziale ed esistenziale sarà prevista dal punto di vista del "Dopo di Voi", cioè dalla parte delle esigenze e delle preferenze dei ragazzi e sarà realizzata e ratificata in vita da parte degli interessati;

la Fondazione persegue fini di solidarietà sociale ed il modello assistenziale solidale che propone è finalizzato anche all’accoglienza di ragazzi privi di una abitazione presso la casa di altri che ne hanno la disponibilità, in concorso con i genitori, favorendo le condizioni di convivenza per gruppi affini e in amicizia di auto aiuto;

la pianificazione assistenziale è rivolta alla cura della persona, degli spazi abitativi, dell’igiene, della sicurezza, delle adeguate terapie mediche, realizzando presso ogni nucleo abitativo tutti gli interventi previsti per Legge, ad es. l’ Assistenza Domiciliare integrata da parte delle ASL, l'Assistenza Sociale, la partecipazione dei Dipartimenti e dei Servizi all’elaborazione e realizzazione dei piani di trattamento individuali, ecc.

la pianificazione esistenziale è LA VITA, quella che la Fondazione mette in cima a tutti gli altri obiettivi da realizzare per i propri ragazzi; la vita non quella pensata dalla Fondazione né quella pensata dagli studiosi e dai genitori. La vita non ha una definizione, la vita resta un sogno personale: il sogno di ragazzi diversi con sogni diversi… La fondazione è lì, vicino a quei sogni e provare a realizzarli. L’importante è sognare. L’ascolto, l'attenzione all’inespresso, le capacità di persone esperte e motivate, l’osservazione, i desideri, le volontà dei ragazzi, saranno fondamentali per la realizzazione di un progetto di vita individuale; puntare all’esistenza… ecco, questo è l’aspetto più importante per persone perlopiù ignorate dagli altri, seppure per pietoso rispetto;

i Genitori partecipano alla pianificazione individuale e alle attività della Fondazione, essendo membri del Comitato;

la Fondazione promuove rapporti con il Volontariato, con realtà Istituzionali locali, Enti, Associazioni; favorisce l’integrazione e la partecipazione, i rapporti affettivi con "gli Altri"; spinge ad un’esistenza piena ed appagante fuori casa, con passeggiate frequenti, con svaghi, sport, vacanze ecc.

la Fondazione è e deve essere quella strada sicura, che va incontro a tutte le aspettative di quelli del “DOPO”, perché apparterrà sempre a quelli del dopo.


SCOPO DELLA FONDAZIONE

La Fondazione non ha scopo di lucro.

La fondazione si propone di operare nell’ambito del "Dopo di Noi", ovvero a sostegno di quelle persone disabili che sono oggetto di preoccupazione per i familiari, in quanto privi di altri riferimenti parentali in grado di prendersene cura dopo…, quando non ci saranno più.

La Fondazione promuove condizioni per facilitare la persistenza del disabile presso la propria abitazione in previsione del "Dopo" anche durante la presenza di familiari.

La Fondazione si impone di pianificare da un punto di vista del "Dopo di Voi", ovvero rispettando le esigenze del disabile, che diviene soggetto del proprio futuro e non più oggetto, garantendo i percorsi alternativi all’Istituzionalizzazione di cui all’art. 14 Legge 328 del 8.11.2000 ed alla Legge Regione Campania n.11 del 23 Ottobre 2007 e al relativo Regolamento di Attuazione (D.P.G.C. n.16 del 23.11.2009)

Nello specifico La Fondazione:

  • Assicura la permanenza del disabile in continuità presso il suo proprio domicilio, realizzando nello stesso un Gruppo Appartamento o Comunità Alloggio;
    Favorisce modalità di convivenza con altri disabili di tipo solidale e cioè prevedendo la condivisione da parte degli ospiti della spesa corrente soltanto, negli appartamenti affidati alla Fondazione, che può accettare in Comodato d’uso e/o in Fedecommesso Assistenziale e in altre modalità legali da Genitori interessati;
    Organizza il soggiorno nell’appartamento sotto l’aspetto assistenziale, attuando anche interventi integrati con ASL, Comune, Regione… e sotto l’aspetto esistenziale, promuovendo rapporti col volontariato locale, favorendo rapporti affettivi, l’integrazione, l’inclusione, lo svago, lo sport,… una quotidianità piena ed appagante;
    Facilita i rapporti con altre persone esterne al Gruppo o alla Comunità, nell’eventualità ospitando giovani, studenti, al fine anche di superare discriminazioni e pregiudizi;
    Sperimenta ed attiva forme di integrazione nonché di partecipazione dei componenti del Gruppo o Comunità nei limiti previsti dalla normativa sulle ONLUS;
    Finalizza i propri atti, in relazione al Gruppo o alla Comunità, all’ottenimento dell’Accreditamento definitivo, per alleggerire anche della spesa corrente i componenti;
    Vigila su tutti i percorsi, sulla sicurezza, sullo stato di benessere e sui trattamenti alla persona, della quale può assumerne anche la tutela legale; per lo stesso scopo attua Corsi di formazione del personale e incontri periodici per la prevenzione del burnout;
    Prevede un Comitato Tecnico Scientifico di Esperti nella propria costituzione con funzione consultiva sui vari temi di intertesse;
    Garantisce la partecipazione di familiari ad ogni fase della pianificazione nonché la trasparenza e l’accesso agli atti agli stessi , anche attraverso la loro presenza nel Comitato dei Genitori come da Statuto.